
Al terminar la carera, misintereses iban por el lado del lenguaje y
sus procesos así que inicié mis prácticas profesionales con niños con
Transtorno Específico del Lenguaje (TEL): un transtorno congénito que se diagnostica por descarte. Un grupo de estas personas presenta el
llamado Transtorno Pragmático del Lenguaje: un lenguaje "normal" a
nivel de estructura pero deficitario en su uso y comprensión social (pragmática).
Al empezar mis investigaciones sobre el tema, noté
que la bibliografía reciente vinculaba este problema del lenguaje con el
Autismo en general y con el Síndrome de Asperger en una suerte de espectro o continuo. Elegí dedicarme al tratamiento de
personas con Transtornos del Espectro Autista (TEA) (específicamente, el
TPL y el SA).
En el párrafo anterior (y en el título de este Blog) he utilizado repetidas veces la palabra "transtorno" cuando hubiera preferido usar "condición". Quiero explicar porqué.
La comunidad de personas con Autismo de Alto Funcionamiento (AAF) y con Síndrome de Asperger es bastante activa en cuanto a la defensa de sus derechos. Un activista importante es Jim Sinclair (persona con autismo de alto funcionamiento, aprendió a comunicarse verbalmente a los 12 años y actualmente trabaja como psicólogo con personas con TEA) , fundador de dos redes bastante activas, integradas y dirigidas por personas con Autismo y Síndrome de Asperger:
(En los próximos días haremos una revisión y descripción de cada una de estas redes)
Según Simon Baron-Cohen, creador del constructo sobre Teoría de la Mente y Autismo, en estas personas se da un bajo nivel para empatizar que va de la mano
con una gran habilidad para sistematizar. Por ello presentan gran capacidad para
los cáculos, trabajo con detalles o tareas que requieran una gran capacidad de
focalización. Si hay algún tipo de discapacidad esta es, fundamentalmente, a nivel de
las relaciones sociales puesto que o no entiende su importancia o simplemente,
a veces, no les interesa (al menos no como nosotros esperaríamos que les interese)
Esto lleva a que se les considere raros, huraños, desatinados, maleducados, ofensivos, inadaptados, etc.
Esta comunidad, de personas con TEA, ha acuñado el
término neurodiversidad el cual supone que un desarrollo neurológico
atípico (neurodivergente) es una diferencia normal que debe ser reconocida y
respetada como cualquier otra variante humana. En este sentido, debemos
esforzarnos por comprender que no todos procesamos la información de la misma
manera, ni damos el mismo peso a lo social, o que, simplemente, existen
diversas maneras de ver el mundo: ni mejores ni peores, distintas. Ser neurodivergente es lo opuesto a ser neurotípico ("neurótico típico", el resto de la población).
Dentro del concepto de neurodiversidad, en la actualidad, se considera ya no sólo las
diferencias neurológicas y, por ende, de procesar el mundo, de las personas con Autismo o Síndrome de Asperger, sino también de las que tienen déficit de atención, dislexia, dispraxia, transtornos específicos del lenguaje, transtorno
bipolar, etc...
Por estas razón, el término "transtorno" va cayendo en desuso para hablar, mejor, de "condición". Por ejemplo, tener Autismo, Síndrome de Asperger no es una enfermedad sino una condición de vida. Con esto vuelvo a lo que señalaba líneas arriba. La palabra "transtorno" tiene que ver con la herencia clínica de nuestros diagnósticos pero, como señala Baron-Cohen en su último libro (Autism and Asperger Syndrome: The facts), las personas del grupo de alto funcionamiento tienen un pensar diferente: una condición distinta.
En navidad pensaba en mis muchos
amigos Aspergers (o aspies). En estas fiestas uno asiste al descuartizamiento
de la intimidad con que las personas neurotípicas obligan, a veces, a
vivir lo que debería ser "normal": sonreir a diestra y siniestra, ir a reuniones que no nos importan,
confraternizar sin que se nos note el aburrimiento, iniciar la caravana de saludos a
familiares a quienes quizá no veamos hace mucho o que, en especial, no nos
importe ver... y si alguien decide pasarla tranquilo, en casa, con un pequeño
grupo, se le llamará antisocial, émulo de Scrooge, amargado, etc. y, peor
aún, querrán ir en su rescate insistiendo hasta el infinito en que
salga, en que se fije en lo infeliz que es, en que sea "normal".
La "normalidad estadística", querido
neurotípico, no tiene nada que ver con la calidad de vida y tampoco, remotamente, con la
felicidad.
Si quieres socializar más allá de tus fuerzas o si es realmente importante para ti, eres libre de hacerlo pero respeta a quienes quieren
estar tranquilos, a los que quieren ir a su ritmo, a los que disfrutan de
manera distinta... A los que no quieren ser como tú sin por eso querer
ofenderte.
Tal como señala Jim Sinclair:
Tener
autismo no significa no ser humano, sino significa ser diferente. Significa que
lo que es normal para otros no es normal para mí, y lo que es normal para mí no
es normal para otros. En cierto modo estoy mal equipado para sobrevivir en este
mundo, igual que un extraterrestre sin manual de orientación. Pero mi
personalidad está intacta. Mi individualidad sin daño alguno. Le encuentro
significado y valor a la vida y no quiero ser curado de mí mismo... Reconoce que
somos igualmente extraños el uno para el otro y que mi forma de ser no es sólo
una variante dañada de la tuya... Cuestiona tus conclusiones. Define tus
condiciones. Colabora conmigo para construir puentes entre nosotros
Nota bene: 1 de cada 64 personas podría presentar rasgos del Espectro Autista.


25.01.10
recientemente colgue un post sobre uno de los tantos tipos de neurodiversidad se titula "La Gran Leccion"
este es el link
http://familiayvivencias.blogspot.com/2010/01/la-gran-leccion.html
27.02.10
Ernesto, en primer lugar , mis felicitaciones por esta publicación. Muy interesante, aunque tengo muchas preguntas por hacer. Encuentro yo también mucha similitud entre un TEL pragmático y S.A., A veces me confundo con los diagnósticos!!las características en el comprotamiento social son tan tan similares!!!
¿Cuál es la principal diferencia entre ambos diagnósticos??
03.03.10
Hola Allynson,
gracias por tu pregunta, en realidad es un trazo difícil el del TPL y el SA. Actualmente muchos consideran al TPL como una forma "leve" del SA.
Sin embargo, en un TPL, según los estudios, hay un retraso del lenguaje más significativo y se mantienen ciertos problemas importantes a nivel de manejo de pronombre interrogativos, personales o anafóricos y de marcadores morfológicos más allá de los 6/7 años.
Por otro lado, un niño con TPL presentan una menor inflexibilidad mental y comportamental que en el SA.
Pero la tarea diagnóstica sigue siendo una cuestión de mucha observación.
Saludos y seguimos en contacto!!!
Ernesto
12.03.10
sinceramente me tope con tu blog,y te felicito por tu publicacion,no soy experto en terminos medicos pero que bien y sencillo lo detallas,tengo mi hijo autista de 4 años y tu blog me abre la puerta a muchas interrogantes.un saludo.