(Guía de Baron-Cohen, ejemplo de una guía eficaz para los TEA) Ya hemos usado la expresión de Theo Peeters sobre el mercado de la desesperanza, al referirnos a los enfoques con los que se suelen engañar y, a veces, lamentablemente, estafar a los padres y a las personas con Transtornos del Espectro Autista (TEA), promoviendo falsas esperanzas de mejoría.
Quiero compartir con ustedes un interesante estudio aparecido en el 2006 en la Revista de Neurología (Volumen 43, número 7), titulado Guía de buena práctica para el tratamiento de los trastornos del espectro autista, realizado por: J. Fuentes-Biggi, M.J. Ferrari-Arroyo, L. Boada-Muñoz, E. Touriño-Aguilera, J. Artigas-Pallarés, M. Belinchón-Carmona, J.A. Muñoz-Yunta, A. Hervás-Zúñiga, R. Canal-Bedia, J.M. Hernández, A. Díez-Cuervo, M.A. Idiazábal-Aletxa, F. Mulas, S. Palacios, J. Tamarit, J. Martos-Pérez, M. Posada-De la Paz (Grupo de Estudio de los Trastornos del Espectro Autista del Instituto de Salud Carlos III. Ministerio de Sanidad y Consumo, España)
En esta ocasión pondré parte de los tratamientos, los aconsejados y los que no deben ser considerados en el abordaje del TEA. La semana próxima colocaré otro tanto.
Esta guía se basa en:
- Revisiones realizadas por instituciones que utilizan para la evaluación crítica de los estudios los principios de medicina basada en la evidencia (MBE).
- Guías internacionales de buena práctica.
- Revisiones realizadas por grupos de expertos.
- La propia opinión consensuada del Grupo de Estudio que elabora esta guía.
Respecto de los tratamientos tenemos:
1. Tramientos sensoriomotrices:
Entrenamiento en integración auditiva: supone escuchar música modificada electrónicamente luego de la realización de un audiograma en el paciente. Encontramos métodos como Estos métodos como Tomatis, Berard, Samonas,etc. Ha sido propuesta para problemas de aprendizaje, depresión e hiperactividad y recientemente para los TEA.
Conclusión: no cuenta con validez comprobada; alto costo económico.
Terapia de integración sensorial: postula que los niños con problemas de aprendizaje no procesan adecuadamente los estímulos táctiles, vestibulares y propioceptivos, lo
que llevaría a una deficiente integración de éstos en el cerebro. En el caso de las personas con TEA se pensó que la aversión o rechazo que sienten algunas frente a determinados estímulos (táctiles, por ejemplo) podían ser trabajadas en sesiones de juego dirigido, rutinas de movimientos o estimulaciones sensoriales que ayuden a estas personas a procesar e integrar adecuadamente los estímulos.
Conclusión: no existen elementos significativos positivos; si bien no es perjudicial (e incluso en algunos casos pareciera ser beneficiosa), debe ser usada únicamente como complemento a otras terapias pata los TEA.
Método Doman - Delacato: se postula que mediante manipulaciones, movimientos y ejercicios físicos del cuerpo, se reparan las vías nerviosas que puedan estar dañadas.
Conclusión: no se han demostrado sus beneficios; elevado costo económico e incluso puede ser perjudicial en algunos casos por la enorme presión a la que se somete a la familia.
Lentes de Irlen: anteojos de colores que fueron diseñadoss para contrarrestar una supuesta hipersensibilidada ciertas ondas luminosas que serían responsables de trastornos como la dislexia o el déficit de atención. Se ha propuesto su uso en los TEA.
Conclusión: no está demostrada su eficacia.
2. Tratamientos psicoeducativos y psicológicos:
Programas de intervención conductual: estas terapias aplican los principios de la modificación de conducta y los postulados de las teorías del aprendizaje. Encontramos entre ellas: Applied Behaviour Analysis (ABA), Intensive Behaviour Intervention (IBI), Early Intensive Behaviour Intervention (EIBI), Early Intervention Project (EIP), early intervention, Discrete Trial Training (DTT), Lovaas therapy, UCLA model, home-based behavioural intervention, parent managed or mediated home based behavioural intervention.
Conclusión: textualmente: El Grupo de Estudio señala que los programas conductuales y las técnicas basadas en las teorías del aprendizaje son elementos fundamentales en el apoyo a las personas con autismo, tanto para fomentar su desarrollo como para afrontar los problemas del comportamiento. Por ejemplo, el apoyo conductual positivo ha supuesto una herramienta fundamental, técnica y éticamente, para ayudar a las personas con conductas problemáticas.
Sistemas de fomento de las competencias sociales: dado que las dificultades en las habilidades sociales suelen ser un punto central en los TEA existen muchos programas basados en enseñarlas y fomentarlas: tenemos las historias y guiones sociales, la intervención guiada por alumnado sin dificultades, el aprendizaje de competencias sociales, el entrenamiento en habilidades mentalistas (Teoría de la Mente), las intervenciones basadas en el juego y la intervención para el desarrollo de relaciones.
Conclusiones: no hay revisiones sistemáticas, aún, sobre este tipo de intervención. Algunos estudios sugieren su eficacia y se les recomienda.
Nota: ver el estudio de Simon Baron-Cohen donde se muestra la eficacia y la posibilidad de enseñar habilidades mentalistas y sociales (Teaching children whith autism to mind-read: a practical guide for teachers and parents. Sussex: Wiley, 1999)
Sistemas alternativos/aumentativos de comunicación: se tratan de sistemas no verbales de comunicación que se utilizan para fomentar, complementar o sustituir al lenguaje oral. El más conocido es es sistema comunicativo de intercambio de imágenes (PECS en inglés).
Conclusión: eficaz y recomendable, sobre todo en personas no verbales.
Comunicación facilitada: método diseñado para que la persona con TEA pueda comunicarse con un teclado o mecanismo similar.
Conclusión: muy difundida en el cine y la televisión, suele crear falsas esperanzas: no están demostradas ni su validez ni su eficacia.
Continuaremos la semana próxima, exponiendo la eficacia o ineficiencia de otros enfoques dentro de este punto: el Sistema TEACCH; la terapia cognitivo-conductual; la terapia psicodinámica (psicoanálisis); las psicoterapias expresivas. Luego pasaremos al punto de "tratamientos biomédicos" y el aparado de "otras terapias".
- Revisiones realizadas por instituciones que utilizan para la evaluación crítica de los estudios los principios de medicina basada en la evidencia (MBE).
- Guías internacionales de buena práctica.
- Revisiones realizadas por grupos de expertos.
- La propia opinión consensuada del Grupo de Estudio que elabora esta guía.
Respecto de los tratamientos tenemos:
1. Tramientos sensoriomotrices:
Entrenamiento en integración auditiva: supone escuchar música modificada electrónicamente luego de la realización de un audiograma en el paciente. Encontramos métodos como Estos métodos como Tomatis, Berard, Samonas,etc. Ha sido propuesta para problemas de aprendizaje, depresión e hiperactividad y recientemente para los TEA.
Conclusión: no cuenta con validez comprobada; alto costo económico.
Terapia de integración sensorial: postula que los niños con problemas de aprendizaje no procesan adecuadamente los estímulos táctiles, vestibulares y propioceptivos, lo
que llevaría a una deficiente integración de éstos en el cerebro. En el caso de las personas con TEA se pensó que la aversión o rechazo que sienten algunas frente a determinados estímulos (táctiles, por ejemplo) podían ser trabajadas en sesiones de juego dirigido, rutinas de movimientos o estimulaciones sensoriales que ayuden a estas personas a procesar e integrar adecuadamente los estímulos.
Conclusión: no existen elementos significativos positivos; si bien no es perjudicial (e incluso en algunos casos pareciera ser beneficiosa), debe ser usada únicamente como complemento a otras terapias pata los TEA.
Método Doman - Delacato: se postula que mediante manipulaciones, movimientos y ejercicios físicos del cuerpo, se reparan las vías nerviosas que puedan estar dañadas.
Conclusión: no se han demostrado sus beneficios; elevado costo económico e incluso puede ser perjudicial en algunos casos por la enorme presión a la que se somete a la familia.
Lentes de Irlen: anteojos de colores que fueron diseñadoss para contrarrestar una supuesta hipersensibilidada ciertas ondas luminosas que serían responsables de trastornos como la dislexia o el déficit de atención. Se ha propuesto su uso en los TEA.
Conclusión: no está demostrada su eficacia.
2. Tratamientos psicoeducativos y psicológicos:
Programas de intervención conductual: estas terapias aplican los principios de la modificación de conducta y los postulados de las teorías del aprendizaje. Encontramos entre ellas: Applied Behaviour Analysis (ABA), Intensive Behaviour Intervention (IBI), Early Intensive Behaviour Intervention (EIBI), Early Intervention Project (EIP), early intervention, Discrete Trial Training (DTT), Lovaas therapy, UCLA model, home-based behavioural intervention, parent managed or mediated home based behavioural intervention.
Conclusión: textualmente: El Grupo de Estudio señala que los programas conductuales y las técnicas basadas en las teorías del aprendizaje son elementos fundamentales en el apoyo a las personas con autismo, tanto para fomentar su desarrollo como para afrontar los problemas del comportamiento. Por ejemplo, el apoyo conductual positivo ha supuesto una herramienta fundamental, técnica y éticamente, para ayudar a las personas con conductas problemáticas.
Sistemas de fomento de las competencias sociales: dado que las dificultades en las habilidades sociales suelen ser un punto central en los TEA existen muchos programas basados en enseñarlas y fomentarlas: tenemos las historias y guiones sociales, la intervención guiada por alumnado sin dificultades, el aprendizaje de competencias sociales, el entrenamiento en habilidades mentalistas (Teoría de la Mente), las intervenciones basadas en el juego y la intervención para el desarrollo de relaciones.
Conclusiones: no hay revisiones sistemáticas, aún, sobre este tipo de intervención. Algunos estudios sugieren su eficacia y se les recomienda.
Nota: ver el estudio de Simon Baron-Cohen donde se muestra la eficacia y la posibilidad de enseñar habilidades mentalistas y sociales (Teaching children whith autism to mind-read: a practical guide for teachers and parents. Sussex: Wiley, 1999)
Sistemas alternativos/aumentativos de comunicación: se tratan de sistemas no verbales de comunicación que se utilizan para fomentar, complementar o sustituir al lenguaje oral. El más conocido es es sistema comunicativo de intercambio de imágenes (PECS en inglés).
Conclusión: eficaz y recomendable, sobre todo en personas no verbales.
Comunicación facilitada: método diseñado para que la persona con TEA pueda comunicarse con un teclado o mecanismo similar.
Conclusión: muy difundida en el cine y la televisión, suele crear falsas esperanzas: no están demostradas ni su validez ni su eficacia.
Continuaremos la semana próxima, exponiendo la eficacia o ineficiencia de otros enfoques dentro de este punto: el Sistema TEACCH; la terapia cognitivo-conductual; la terapia psicodinámica (psicoanálisis); las psicoterapias expresivas. Luego pasaremos al punto de "tratamientos biomédicos" y el aparado de "otras terapias".
18 Commentarios
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Autor
Ernesto Reaño Carranza
Especialista en desarrollo del lenguaje en el niño y tratamiento de desórdenes del lenguaje en el espectro autista. Licenciado en Psicología Clínica por la Pontificia Universidad Católica del Perú; Magister en Ciencias del Lenguaje por la Université Sorbonne-Nouvelle Paris III. Especialización doctoral en la Universidad Autónoma de Madrid. Candidato al título de Doctor por la Université de Limoges (Francia).
Director del Equipo de Investigación y Tratamiento en Asperger y Autismo (EITA)
15.10.09
Hola, casi siempre ando buscando información sobre el tema y me encanta saber que alguien está buscando siempre algo más
Me gustaría saber si es posible conseguir el libro que nos muestras.
Por favor comunicarse conmigo, ya que trabajo con niños menores de 6 años con autismo en un colegio del estado y como sabrá es difícil encontrar capacitaciones en esta área.
Gracias de antemano y felicitaciones por entrar en este mundo maravilloso.
27.10.09
Tengo una hija autista de 16 años y me dijeron que de repente algún día podía llegar a hablar,,,pero creo que ya no lo hará. Me gustaría conocer más sobre los Sistemas alternativos/aumentativos de comunicación para ver si de alguna manera la puede ayudar......Gracias.
28.10.09
Hola Ernesto : Muy interesante el artículo que nos muestras de verdad estoy muy interesada en adquirir el libro ya que soy una docente que trabaja con niños con autismo de 5 a 7 años .Por favor te agradecería me informes como adquirirlo.
Muchas gracias por facilitarnos estas lecturas que nos ayudan tanto en el trabajo con los niños con TEA.
28.10.09
Muy agradecida por compartir la información de algo tan real y cercano a nosotras la profesoras de colegios estatales, me gustaría participar de algun taller, para conocer mas acerca de los niños autistas y sobre todo como integrarlos a los grupos en los cuales participan, y como preparar a sus compañeros para tener tolerancia y ayudarlos a integrarse.
Muy agradecida por la respuesta
Alicia
28.10.09
Interesante su comentario del estudio en niños autistas. Hoy participamos los maestros en la educación inclusiva. Tengo a mi cargo un niño fronterizo y autista.El participa en mi taller de lectura en el colegio con los demás niños.
Quisiera contar con las estrategias pertinentes para llegar a él. Estoy trabajando la lectura a través de juegos y su mamá de niño también participa, pero no hay apoyo por parte de los demás maestros le evalúan como a los demás niños.
Quisiera saber que otras estrategias para desarrollar sus habilidades comunicativas.
29.10.09
hola soy profesora de educacion especial, en colegio estatal, trabajo con jovenes autistas , agradezco por esta informscion que nos ayuda en el trabajo diario con los alumnos,especificar el tipo de trabajo que se debe realizar con estos jóvenes para desarrollar mejor sus habilidades felicitaciones y gracias por la información y preocupación por estos problemas. Cloty
29.10.09
Hola, soy Terapeuta del Lenguaje y Aprendizaje, además de Profesora de Educación Especial de niños muy pequeños, muchos de ellos diagnosticados con TEL y TEA .
He revisado el artículo arriba descrito pero estoy muy interesada de ampliar más acerca de la metodología que refieres.
Te agradeceré puedas informarme acerca de algún website o dirección a donde remitirme.
Muchas gracias y felicitaciones por tus éxitos
30.10.09
Estimada Lourdes,
la página que más reviso y me sirve más es:
http://espaciologopedico.com/
Saludos cordiales,
Ernesto Reaño
30.10.09
Estimada Alicia,
estamos en ello, pronto empezaremos a diseñar un taller como el que pide. Los mantendré al tanto.
Saludos cordiales,
Ernesto Reaño
30.10.09
Estimada Gypsy,
yo lo adquirí por Amazon.com. Le dejo el enlace:
http://www.amazon.com/Autistas-Comprender-Teaching-Autistic-Understand/dp/8432915149/ref=sr_1_20?ie=UTF8&s=books&qid=1256924086&sr=1-20
Saludos cordiales,
Ernesto Reaño
30.10.09
Estimada Cristina,
lo más probable es que tenga que aprender bajo un sistema del tipo PECS. En el Perú el Centro Ann Sullivan tiene una gran experiencia en la enseñanza de este método.
Saludos cordiales,
Ernesto Reaño
06.11.09
Estimado dr. Reaño,
Con todo el respeto que su persona merece quisiera comentarle acerca del metodo Doman*Delacato... Este metodo si bien es un intensivo y persistente tiene buenos resultados reconocidos mundialmente con mas de 40 años de trabajar con niños y adolescentes con lesion cerebral y las distintas etiquetas que les van dando como Autismo, asperger, retraso mental, problemas de aprendizaje, etc, etc.
En mi caso, con un niño autista, me ha dado mejores resultados que el PECS y ABA pues va reestableciendo paulatinamente las redes neuronales.
Es necesario conocer a fondo el metodo para darse cuenta que si funciona.
Saludos,
RCh
06.11.09
Que me puede comentar sobre el Neuronet? es un metodo efectivo para trabajar con niños autistas?
07.11.09
Estimada Marinela,
No, no es efectivo: no les hará daño pero tampoco aportará ningún beneficio.
Saludos cordiales,
Ernesto Reaño
07.11.09
Estimada Sra. Chávez,
este método es ineficaz, no es recomendado por ninguna Guía de Buena Práctica por no probar su eficacia en los metanaálisis científicos. Otra cosa es que los que lo practiquen cobren mucho y que, evidentemente, estén interesados en que no se difunda la realidad científica frente a la práctica del método "Doman-Delacatto": que no sirve.
Saludos cordiales,
Ernesto Reaño
12.11.09
HOLA ERNESTO:
SOY MADRE DE DOS NIÑOS CON AUTISMO,ELLOS ESTAN A PUNTO DE CUMPLIR LOS 6 AÑOS. MI PREOCUPACION ES BUSCAR UN COLEGIO DONDE PUEDAN CONTINUAR SU EDUCACIÓN. ELLOS HICIERON SU INICIAL EN UN NIDO REGULAR. UNO DE ELLOS SOCIALIZA MUY BIEN, HA APRENDIDO MUCHO Y YA ESTA HABLANDO. EN EL CASO DEL OTRO AUN NO Y SU APRENDIZAJE ES MAS LENTO.
QUISIERA ME RECOMENDARAS ALGUN COLEGIO Y DECIRME COMO HAGO PARA ADQUIRIR TU LIBRO.
MUCHAS GRACIAS. DIOS BENDIGA TU LABOR.
15.11.09
Estimada Giannina,
¿Desde dónde escribe? El libro no es mío sino del Dr. Simon Baron-Cohen, el mejor autor sobre el tema.
Saludos cordiales,
Ernesto Reaño
23.12.09
Estimado Sr Reaño:
Me gustaría felicitarle por su blog, especialmente en la difusión de la guia de buenas prácticas del Instituto Carlos III, guia asumida por las asociaciones Asperger y sobre la llamada de atención sobre el contenido de los “talleres de habilidades sociales” para Asperger. Evidentemente, la base para la adquisición de habilidades sociales es la comprensión social que pasa en estas personas por incrementar la capacidad de procesamiento de los estimulos sociales, la mirada, la prosodia, la expresión no verbal, etc. y en el ejercicio continuo en tareas que desarrollen la “teoria de la mente” o las habilidades mentalistas.
Referente a una contestación sobre una consulta de Barcelona, es precisamente la asociación de Cataluña una de las que mejor articula las intervenciones a través del ocio. Aunque el desarrollo asociativo es muy reciente en España, creemos que estamos en el buen camino y vamos comprobando poco a poco avances significativos en las competencias sociales de las personas Asperger y los resultados prácticos en la integración laboral de los adultos Asperger.
Relativo al trabajo con personas Asperger, y para referencias en España, puede contar con la red que establecen las asociaciones de la Federación Asperger España.
La política de las asociaciones es formar especialistas y trabajar los déficits nucleares del S. de Asperger, función ejecutiva, talleres de comprensión social a través del ocio, atención temprana, talleres de habilidades socio-emocionales para adolescentes y adultos y programas de autonomía e inserción laboral mediante el empleo con apoyo. Asimismo se potencian los talleres de padres con el objetivo de ayudar a la asimilación, la aceptación y la comprensión de las dificultades de los chicos. Puntualmente a estos talleres acuden adultos asperger.
Nosotros prestamos especial atención al desarrollo de funciones ejecutivas y sobre todo se considera que las sesiones sin más no sirven de mucho si no hay un trabajo con la familia y un seguimiento en colaboración con los colegios y con todo el ambito escolar que rodea al niño.
El trabajo “terapeutico” de los talleres se complementa con actividades de ocio dirigido y monitorizado. También realizamos campamentos de verano a los que solo asisten chicos asperger y hermanos de forma que se introducen elementos muy potentes de normalización con otros chicos, más proclives a entenderlos, cual son los hermanos.
Comprobamos en la reciente visita de Mª Carmen Aguilera al Centro Hans Asperger de Sevilla la confluencia en la filosofía de la intervención en sindrome de Asperger desde tan diferentes lugares geográficos.
Ultimamente estamos considerando valiosas, las aportaciones prácticas del trabajo en aspectos concretos desde el punto de vista de la neuropsicología.
Rafael Jorreto
www.asperger.es