En febrero de este año visité a Theo Peeters en Anvers. En medio de sus enseñanzas profundas y comprometidas sobre los Transtornos del Espectro Autista, le pregunté su opinión sobre el tema de la "inclusión". Comparto con ustedes su reflexión.
Se trata de un
tema bastante complicado pero hay ciertos elementos a modo de reflexión.
Pienso, en primer lugar, ¿qué es lo que queremos "tomar" del Autismo? Hay gente
que piensa que la persona con Autismo puede sanar milagrosamente con ciertas terapias
y hay otras personas que reconocen, en la línea de la OMS, que el Autismo es un
transtorno generalizado del desarrollo; eso quiere decir, que se trata de un
problema del desarrollo: uno nace con ello, es una condición de vida y uno
aprende a vivir con ella.
Si uno cree en la ciencia, en la Organización Mundial
de la Salud, en la Asociación Psiquiátrica Americana, uno debe creer en una
vida con dignidad con la mayor cantidad de oportunidades aunque una "sanación"
no sea posible. La persona con Autismo nace con una manera distinta de percibir
y concebir las cosas, pueden aprender a adaptarse a nosotros pero el gran
problema es nuestra adaptación, pienso que la gran adaptación debe venir de
nosotros.
Temple Grandin cuenta que cuando ve a un grupo de gente e intenta
comprender qué están haciendo se siente como un "antropólogo en el planeta
Marte", es una imagen utilizada por muchas personas con Autismo, otros dirán
que se sienten como "un extraterrestre en el planeta tierra", sin sentido de
orientación: esa es la imagen. Entonces, para el tema de la inclusión, ¿cuál es
el punto de partida? ¿la "normalización"? Uno podría sentirse tentado a decir
que sí pero; como he mencionado, está en nosotros el adaptarnos.
Cuando
trabajaba en el programa TEACCH, en Carolina del Norte, hace casi 30 años, se
hablaba de "integración" donde la inclusión es el objetivo pero el punto de
partida es la protección. Las personas con Autismo son vulnerables, entonces,
en lugar de tratar una integración total, porqué no empezar con brindarles un
entorno más protegido y desarrollar una integración mesurada, paso a paso.
Porque si uno integra bajo un "espíritu de humanidad" (que generalmente tiene
que ver con sentirnos mejor nosotros mismos) uno debe ser consciente de que
integra a personas que son diferentes y muchas veces, en palabras se dice "sí,
sí", pero cuando dichas personas comienzan a tener problemas de comportamiento
no puedes pretender "guardarlas", se trata, muchas veces, de una hipocresía
ligera.
Entonces, cuando se piensa en la inclusión tenemos que tener en cuenta
que el Autismo es un espectro y que uno no puede dar reglas para aplicar a todo
el mundo. Tenemos, en primer lugar, a los padres, hay que ayudarlos
emocionalmente y a comprender. ¿Cómo ven los padres el Autismo? Conozco padres
que están demasiado interesados en que sus hijos sean como los otros niños, que
vayan a la fiesta de carnavales, hagan la comunión, etc. Pero conozco otros
padres que se sienten tristes frente a esto: ¿por qué lo obligan a ser como los
otros si es diferente? (Para muchas personas con Autismo, con Síndrome de
Asperger, el diagnóstico es una liberación pues supone el fin de tratar de ser
"normal").
Entonces, tenemos que considerar la opinión de los padres, la
opinión de los profesionales, pues un buen profesional comparte la preocupación de los padres, son personas
que aman a los niños, que quieren realmente contribuir a su progreso pero si
uno no tiene los medios para hacerlo, si los políticos no otorgan los medios
necesarios nos enfrentamos a una gran frustración. Por otro lado a una persona
con Autismo profundo es difícil imaginarla totalmente integrada. ¿Qué es lo que
queremos, entonces? ¿Una vida que esté lo más cercana a la nuestra o una vida
que tenga calidad para esa persona? Se trata de una pregunta extremadamente
importante.
Por otro lado, me preocupa que ese gran esfuerzo de integración, de
inclusión, no tenga los medios para utilizar bien el dinero y que sea
dilapidado en tentativas: hacer un especialización en Autismo es bastante más
cara que desarrollar una integración
ingenua donde no se comprende al Autismo de manera profunda. Imaginemos que en
nuestra sociedad el 80 % tuviesen Síndrome de Asperger y Autismo y el 20 % fuesen
neurotípicos (como nosotros), donde hubiese Presidentes Asperger, Ministros
Asperger y un días se dan cuenta que hay una minoría de neurotípicos lamentable
y desarrollan una educación inclusiva. Y quieren absolutamente que los
neurotípicos se transformen en Asperger, piensen como los Asperger, vivan como
ellos, porque a eso consideran una vida de calidad. La gran pregunta es si
consideramos que eso pueda ayudar. Uno nace con una determinada manera de
procesar la información, uno no puede cambiar totalmente eso, nuevamente, uno
puede establecer el contacto de una
cultura a otra para encontrase de la manera más armoniosa posible y ese es el
objetivo. (Anvers, 8 de febrero de 2009).
9 Commentarios
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Autor
Ernesto Reaño Carranza
Especialista en desarrollo del lenguaje en el niño y tratamiento de desórdenes del lenguaje en el espectro autista. Licenciado en Psicología Clínica por la Pontificia Universidad Católica del Perú; Magister en Ciencias del Lenguaje por la Université Sorbonne-Nouvelle Paris III. Especialización doctoral en la Universidad Autónoma de Madrid. Candidato al título de Doctor por la Université de Limoges (Francia).
Director del Equipo de Investigación y Tratamiento en Asperger y Autismo (EITA)
30.08.09
Muy interesante, Theo Peeters me sigue encandilando. Yo soy madre de un niño con autismo y estoy por la inclusión, pero entiendo por inclusión el respeto a sus diferencias. Quiero que mi hijo tenga las mismas oportunidades, esto supone adaptar muchas cosas. Por poner un ejemplo concreto, Miguel pasa un tiempo en el aula con sus compañeros neurotípicos y yo me empeñé en que ese tiempo tuviera apoyo individual, el colegio me decía que si podía estar integrado tenía que estar como sus compañeros, yo explicaba que Miguel no deja su autismo en la puerta para entrar a clase y que sin embargo con apoyo él podía hacer muchas cosas como sus compañeros. Al final tuve el apoyo de la maestra de E. Física que dijo que Miguel sólo en su clase se perdía, pero cuando tenía apoyo, participaba y disfrutaba de la clase. Hay que entender que Miguel no puede participar en todas las actividades, pero si no le damos oportunidades no participaría en ninguna.
Muy ilustrativo cuando Peeters comenta que es más caro formas a buenos profesionales que integrar a los niños de forma ingenua, ojalá algún político le escuchase.
Gracias por la entrevista, es muy interesante. Un saludo Inma Cardona
02.09.09
Inclusión...
Me parece a veces utópico hablar de ella cuando nos topamos con el autismo. Coincido con el comentario leído, en que lo primero que debemos cambiar es nuestra forma de pensar, y la adaptación viene de uno mismo y no esperar que las personas con autoismo se adapten al sistema.
En educación conidero que la inclusión sólo debe darse si la institución cuenta con un personal capacitado y una infraestrutura que ayuden a los alumnos con autismo o sindrome de asperger. A veces no bastan sólo las buenas intenciones.
03.09.09
El proceso de inclusión es muy complejo cuando no se tiene recursos; sin embargo, para los maestros con vocación de servicio y con mística es un gran reto.
04.09.09
Te felicito por la página, que acabo de descubrir por recomentación de un amigo peruano.
Un cordial saludo desde España.
Carol
http://aulaabiertatgd.blogspot.com/
07.09.09
Me parece interesante y muy reflexiva la exposición del especialista.Actualmente en los centros educativos se está tratando de incluir a alumnos que manifiestan problemas aparentemente tratables.Lo cual considero acertado, pero lo lamentable es que las autoridades encargadas de realizar está gestión no toman en cuenta el proceso que deberían seguir para tratar de entender y comprender a los niños incluídos. Por ejemplo obvian desde una capacitación, entrenamiento, encuentros, vivencias etc con los maestros, hasta el reconocimiento de la sencibilidad y el compromiso de "algunos colegas" para asumir voluntariamente este reto y trabajo.
Por que lo digo, por que en mi .I.E. TENEMOS UN NIÑO CON SINDROME DE ASPERGER.AL principio la maestra asumió el reto agradablemente, pero después de observar las actitudes y comportamiento del alumno( agresividad, voz elevada, persistencia, obseción por algún objeto,pretención de ser el centro de la atención,relato de hechos imaginarios y hasta atemorizantes)ella estaba a la defensivas y exigía documentos administrativos que evidenciaran diagnóstico claro de la enfermedad, ella quería que el alumno se comportara como los otros alumnos, que cumpliera reglas con firmeza. En ocasiones actuo con fuerza frente a los alumnos.
Para la docente, el alumno debería estar en otro lugar, tenía miedo que algún alumno saliera lastimado.
Actualmente el alumno está calmado, está siendo medicado,, lo llevan a sus controles psiquiatricos mensualmente.
Por tanto, es importante brindar a estos alumno una educación de calidad de acuerdo a su estado. En tal sentido, se debería trabajar profendamente sobre este tema y los docentes que tienen experincia con estos casos deberían aportar sugerencias.
Gracias
14.10.09
¡Buenas tardes Dr. Ernesto!
Mi nombre es Carolina Casanova, ya había escrito antes, exactamente en el mes de junio cuando salió publicado el artículo de los 'mal llamados talleres de HS para niños con Asperger'. Como le dije en aquella ocasión, soy psicóloga y actualmente me encuentro estudiando una máster en Psicología Clínica Infantil, en la Universidad Autónoma de Yucatán (México).
El motivo de la presente es para saber si existe algún curso, entrenamiento o tipo de formación que pudiera recibir durante el mes de febrero o marzo de 2010 o si pudiera visitarlo y conocer de su trabajo y lo que ahí se está haciendo, en lo que respecta al entrenamiento en habilidades sociales con chicos Asperger. Esto debido a que la investigación que estoy haciendo para mi proyecto de tesis está relacionada con ese tema (Entrenamiento en HS con adolescentes Asperger y autistas de alto funcionamiento); y debido, también, a las facilidades de becas con las que cuenta la universidad a la que estoy adscrita. Espero saber pronto de usted y poder conocer su trabajo. De antemano, gracias por su atención.
14.10.09
Estimada Carolina,
será un gusto poder compartir con usted e intercambiar experiencias: marzo es un buen mes.
Le dejo mis datos:
Equipo de Investigación y Tratamiento en Asperger y Autismo (EITA)
(00511) 4456271 / (00511) 991156942
y mi correo es:
reano.carranza@gmail.com
Espero sus noticias y muchos saludos desde Lima,
Ernesto Reaño
13.01.10
buenos dias dr reaño, mi nombre es maria grazia dantico, soy psicologa y actualmente me encuentro haciendo la maestria en psicologia clinica aplicada infantil, en yucatan...mi intres por escribirle en este momento es porque me encuentro apoyando a una fundacion de autismo en merida yucatan y hemos tenido algunas dificultades para encontrar lugares que permitan la inclusion de niños con autismo u otro tipo de trastorno generalizado del desarrollo, en especial a lo que respecta el desarrollo de las habilidades sociales y la integracion social, por lo que le agradeceria si conoce algun lugar donde estos niños puedan participar o donde los padres pueden conseguir informacion para que me la facilite y seguir en este gran trabjo ya que "aun queda mucho por hacer"...
18.01.10
Estimada María Grazia,
no conozco bien la realidad mexicana pero creo que contactándose con el IMAL pueden darle una mano:
http://www.imal.org.mx/
Saludos cordiales,
Ernesto Reaño