Si hay una persona comprometida, humana y científicamente, en el trabajo con las personas con TEA y en especial con Síndrome de Asperger, esa es Maricarmen Aguilera, fundadora y directora del Centro Leo Kanner de Chile y autora del libro Asperger: un pensar diferente.Muchas veces solemos mirar (con razones diversas) propuestas de inclusión, tratamiento y comprensión del Asperger, que viene de realidades totalmente distintas a la nuestra. Este texto presenta un valioso testimonio del trabajo realizado por Maricarmen Aguilera y su equipo en un contexto similar al contexto urbano nuestro.
Justo mañana parto a Santiago de Chile a reunirme con Maricarmen Aguilera. Prometo escribir novedades sobre su trabajo actual y aprovechar para hacerle una entrevista.
Los dejo con un testimonio que recojo de su página especializada en Asperger.
MI HISTORIA
Esta es la
historia de un joven muchacho. Un chico especial, que cuando escribió esto
tenia 17 años.
Él es una
persona diferente del resto tiene un síndrome llamado "ASPERGER"
Cuando era niño
la gente no lo aceptaba, solo por ser diferente, se sentía como la vergüenza de
la familia que no quería entender que era un síndrome de Asperger. Todo el
mundo creía que el estaba enfermo.
Pero día tras
día, año tras año, se la arreglaba para agradar a la gente, para que la gente
lo quiera y lo acepte como es, jamás se resigna, su lucha siempre continua.
A los 7 años,
empezaron estas manifestaciones, que en aquel tiempo eran extrañas, el supo de
su síndrome a la edad de 12 años, pero su familia se negaba a aceptarlo
incluido su padre, que era el mas disgustado, el si que quería aceptarlo,
prefería decirle de mala forma " DEJA DE HACER ESO", cada vez que hacia eso,
también prefería golpearlo cada vez que hacia eso.
Hubo un tiempo
en el que que sufría mucho por culpa de la ignorancia de todos sus conocidos
sobre el tema. Ese fue el tiempo en el que sus amigos lo hacían sufrir, y sus
padres le asían la vida imposible.
Los años
pasaron, ahora que tiene 17 años, en este momento esta escribiendo esto aquel
muchacho "SOY YO", y ahora puedo decirlo a mi familia padres y amigos, incluso
a mis dos hermanas. Toda esa gente hoy me comprende, ahora se que no soy el
único que tiene este síndrome.
En un encuentro
"Seminario de Asperger", conocí mucha gente como yo, y así es como lo supe.
Ahora la gente
me acepta como soy, porque así SOY, originalmente.
Escrito el 2 de
Marzo 2004.
Este escrito
esta originalmente hecho en ingles.
Nota 2: Dedicado
a todos los que he conocido en los últimos 365 días.
Ex.
Categorías
Especiliastas y estudiosos sobre el TEA , TEA y sociedad22 Commentarios
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Autor
Ernesto Reaño Carranza
Especialista en desarrollo del lenguaje en el niño y tratamiento de desórdenes del lenguaje en el espectro autista. Licenciado en Psicología Clínica por la Pontificia Universidad Católica del Perú; Magister en Ciencias del Lenguaje por la Université Sorbonne-Nouvelle Paris III. Especialización doctoral en la Universidad Autónoma de Madrid. Candidato al título de Doctor por la Université de Limoges (Francia).
Director del Equipo de Investigación y Tratamiento en Asperger y Autismo (EITA)
25.05.09
Seía buenísimo si se pude colocar una versión en pdf en algún lugar de la web.
21.07.09
Doctora, me agrada encontrar una persona experimentada que me podria ayudar dandome informaciòn acertada sobre la diferencia especifica entre trastorno Autista y Asperger porque trabajo en eun colegio especial y nos llegan muchos niños y se presta a confusion, de antemano le agradesco su respuesta.
Elisa
05.08.09
Estimada Elisa,
básicamente es una diferencia de grados. Los Transtornos del Espectro Autista presentan problemas en la llamada tríada de Wing: comunicación - intereses - imaginación.
En el autismo clásico habrá más problemas y en el Autismo de Alto Funcionamiento, que correlaciones en varios puntos con el Síndrome de Asperger, menos.
Saludos cordiales,
Ernesto Reaño
29.10.09
Hola, me interesa el tema de Sìndrome de Asperger, soy docente de Educaciòn Especial en el CEBE " KELLEN KELLER" distrito de Puente Piedra - Lima.
Gracias por responder a mi interès.
Nadia x ssiempre
30.10.09
Estimada Nadia,
le recomiendo el siguiente enlace:
http://www.asperger.cl/index.htm
Saludos cordiales,
Ernesto Reaño
13.11.09
mi hijo tiene 6 años y al perecer tiene el sindrome de asperger
15.11.09
Estimada Nelida,
lo aconsejable sería que le haga los descartes y exámenes pertinentes.
Saludos cordiales,
Ernesto Reaño
20.11.09
Querido Ernesto:
De antemano gracias por su ayuda,me interesa mucho el tema del síndrome de asperger, tengo un paciente que padece ademas del sindrome problemas con el tono de voz que es muy monotona y consecuentemente esta se le va apagando poco a poco. Si pudieras e viarme alguna bibliografía específica y/o protocolo para la respectiva evaluación diagnóstico y tratamiento.
Gracias por todo.
Saludos, sandra.
25.11.09
Mi hija de 4 años es Asperger y desde agosto esta asistiendo a los Talleres de Habilidades Sociales con Maricarmen Aguilera.Mi hija ha avanzado mucho y esta feliz. Maricarmen y todo su equipo son maravillosos.
03.12.09
Estimada Sandra,
le recomiendo el siguiente enlace que cuenta con bastantes recursos:
http://www.autismresearchcentre.com/arc/default.asp
Saludos cordiales,
Ernesto Reaño
29.01.10
Tengo cincuenta años y hace dos semanas me he enterado que soy asperger. Agradecería mucho si me pudiesen contactar con otras personas similares a mí o indicarme cómo hacerlo. Soy de Lima-Perú.
03.02.10
Ernesto, estoy leyendo los comentarios tuyos...hace poco me dijeron que mi hijo de 3 años y 10 meses al parecer tiene el sindrome de asperguer como puedo saber si lo tiene o no ...por favor tu ayuda soy de Lima-Peru
04.02.10
quisiera tener un poco mas de conocimiento sobre este sindrome. sospecho que mi menor hijo que ahora tiene 5 años pueda tener este sindrome pues se asocia bastante a lo descrito por las paginas webs. es un niño muy inteligente. aprende solo y tiene otras caracteristicas. me preocupa no poder dirigirlo a ser mejor y por el contrario bloquear muchas cualidades. soy profesional medico y miesposa educadora pero nencesitamos ayuda. espero su respuesta. gracias.
06.02.10
Estimado Pablo,
puede comunicarse conmigo a:
Equipo de Investigación y Tratamiento en Asperger y Autismo (EITA)
4456271 - 991156942
Con gusto lo orientaré.
Saludos cordiales,
Ernesto Reaño
06.02.10
Estimada Carla,
Lo crucial sería evaluar a su hijo. Hacia la edad que tiene se pueden ir evidenciando algunos rasgos.
Si gusta puede comunicarse conmigo a:
Equipo de Investigación y Tratamiento en Asperger y Autismo (EITA)
4456271 - 991156942
Saludos cordiales,
Ernesto Reaño
06.02.10
Estimado Roberto,
¿desde dónde escribe?
Lo importante sería que acudiese a un especialista que pudiese diagnosticarlo adecuadamente.
Espero su respuesta, saludos cordiales,
Ernesto Reaño
16.02.10
hola:
yo soy mama de un chico de 7 años ael cual ha pasado por muchos especialistas, algunos dicen que tiene deficit atencional con hiperactividad y otros que tiene asperger... me gustaria poder saber cual es el diagnostico adecuado... ¿me podrian orientar?
19.02.10
Yo tengo un hijo actualmente de 9 años, asiste a una escuela normal, y saca buenas notas. Es bastante persistente en sus cosas, le costó un mundo la bicicleta, y tiene sus dificultades al correr. En ocasiones el me dice que no entiende cosas que le dicen otros niños, y aveces prefiere no salir a jugar para no pasar por tonto dice el. Algunos compañeritos le han dicho que no es normal, aunque el se defiende con sus notas y su participación en la escuela. Yo no reniego de su forma de ser, pero si observo conductas distintas al standar de los demás niños de su edad.
19.02.10
hola: yo soy mama de un chico que hace dos años fue diagnosticado con deficit atencional (ahora ya tiene siete) pero por mas que seguimos los tratamientos no respondio como se esperaba... hace un mes le diagnosticaron el asperger y la verdad estoy un poco asutada y desorientada en como ayudarlo...
me gustaria que alguien enetdido en el tema me aconsejara...
24.02.10
Estimada Marcela,
¿desde dónde escribe? ¿dónde recibió su hijo el diagnóstico de Síndrome de Asperger?
Saludos cordiales,
Ernesto Reaño
24.02.10
Estimado Rafael,
si observa que se cumplen la mayoría de las condiciones que le trascribo, sería bueno que lo lleve a un especialista.
Saludos cordiales y téngame al tanto,
Ernesto Reaño
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¿Qué es el Asperger?
Es un síndrome propuesto como una variante del autismo de alto funcionamiento (presente más en niños que niñas) diagnosticable antes de los 3 años. La persona que lo presenta tiene un aspecto normal, capacidad normal de inteligencia y determinadas habilidades especiales. Su comportamiento social suele ser inadecuado. Su pensamiento puede ser demasiado lógico, concreto y literal.
¿Qué características se presentan estos niños?
Poca capacidad para relacionarse.
Falta de reciprocidad emocional.
Dificultades en adaptarse socialmente a diversos contextos.
Dificultad para comprender intenciones ajenas y dobles intenciones.
Interés excesivo por ciertas cosas.
Lenguaje literal.
Problemas para llevar a cabo una conversación fluida.
Pensamiento lógico y concreto.
CONDUCTAS QUE DEBEMOS OBSERVAR:
1.- No mantiene contacto visual.
2.- Hace movimientos repetitivos (golpear, mecerse, etc.)
3.- Tiene rutinas e intereses muy marcados, manías particulares u obsesivas.
4.- No se adapta fácilmente a los cambios. (Le cuesta cambiar su rutina.)
5.- Tuvo dificultades/se demoró, en hablar hasta antes de los 3 años.
6.- No sabe jugar con otros niños.
7.- No se relaciona adecuadamente con los demás. (niños/parientes/maestros)
8.- Prefiere hacer cosas o jugar solo, que con otros chicos de su edad.
9.- A veces sus frases parecen ilógicas, desconectadas o extremadamente formales.
10.- No parece comprender lo que se le dice.
11.- Es capaz de almacenar información de datos fácilmente. (países, nombres, fechas, etc.)
12.- Inexpresividad facial, (no muestra emociones).
13.- Usa un lenguaje excesivamente formal y poco adecuado para su edad.
14.- No entiende bromas.
05.03.10
mi hijo es un niño con sindrome de asperguer el tiene 11 añitos , me gustaria conocer padres con esta experiencia de vida ,mi hijo asiste a un colegio normal,le cuesta adaptarse asus compañeros y a ellos tmbien les cuesta entender a felipe mi hijo .a veces el no quiere asistir por que lo molestan.Necesito orientacion?