
Al terminar la carera, misintereses iban por el lado del lenguaje y
sus procesos así que inicié mis prácticas profesionales con niños con
Transtorno Específico del Lenguaje (TEL): un transtorno congénito que se diagnostica por descarte. Un grupo de estas personas presenta el
llamado Transtorno Pragmático del Lenguaje: un lenguaje "normal" a
nivel de estructura pero deficitario en su uso y comprensión social (pragmática).
Al empezar mis investigaciones sobre el tema, noté
que la bibliografía reciente vinculaba este problema del lenguaje con el
Autismo en general y con el Síndrome de Asperger en una suerte de espectro o continuo. Elegí dedicarme al tratamiento de
personas con Transtornos del Espectro Autista (TEA) (específicamente, el
TPL y el SA).
En el párrafo anterior (y en el título de este Blog) he utilizado repetidas veces la palabra "transtorno" cuando hubiera preferido usar "condición". Quiero explicar porqué.

Continuando con la reseña de la Guía de buena práctica para el tratamiento de los trastornos del espectro autista que iniciásemos en el post anterior, Exponiendo la eficacia o ineficiencia de otros enfoques dentro de este punto: el Sistema TEACCH; la terapia cognitivo-conductual; la terapia psicodinámica (psicoanálisis); las psicoterapias expresivas. Luego pasaremos al punto de "tratamientos biomédicos" y el aparado de "otras terapias".
(Guía de Baron-Cohen, ejemplo de una guía eficaz para los TEA) Ya hemos usado la expresión de Theo Peeters sobre el mercado de la desesperanza, al referirnos a los enfoques con los que se suelen engañar y, a veces, lamentablemente, estafar a los padres y a las personas con Transtornos del Espectro Autista (TEA), promoviendo falsas esperanzas de mejoría.
Quiero compartir con ustedes un interesante estudio aparecido en el 2006 en la Revista de Neurología (Volumen 43, número 7), titulado Guía de buena práctica para el tratamiento de los trastornos del espectro autista, realizado por: J. Fuentes-Biggi, M.J. Ferrari-Arroyo, L. Boada-Muñoz, E. Touriño-Aguilera, J. Artigas-Pallarés, M. Belinchón-Carmona, J.A. Muñoz-Yunta, A. Hervás-Zúñiga, R. Canal-Bedia, J.M. Hernández, A. Díez-Cuervo, M.A. Idiazábal-Aletxa, F. Mulas, S. Palacios, J. Tamarit, J. Martos-Pérez, M. Posada-De la Paz (Grupo de Estudio de los Trastornos del Espectro Autista del Instituto de Salud Carlos III. Ministerio de Sanidad y Consumo, España)
En esta ocasión pondré parte de los tratamientos, los aconsejados y los que no deben ser considerados en el abordaje del TEA. La semana próxima colocaré otro tanto.
http://www.asperger.cl/seminario_2009.htm

En febrero de este año visité a Theo Peeters en Anvers. En medio de sus enseñanzas profundas y comprometidas sobre los Transtornos del Espectro Autista, le pregunté su opinión sobre el tema de la "inclusión". Comparto con ustedes su reflexión.

Theo Peeters es director y fundador del Opleidingscentrum Autisme (Centre for Training in Autism) (Antwerp, Bélgica). Es una de las autoridades mundiales en el tema de Autismo e intervención educativa. Como en otros aspectos, lamentablemente, su obra es poco conocida en el Perú. Por ejemplo, es uno de los grandes renovadores e impulsores de lo que llamamos Plan Educativo Individual (IEP: 'individual education plan') para personas con transtornos del Espectro Autista.

Entre el 21 y el 24 de mayo tuve la suerte de compartir con Maricarmen Aguilera y el Equipo del Centro Leo Kanner, sus experiencias en el trabajo con personas con Síndrome de Asperger y el gran trabajo que realizan en un aspecto descuidado en nuestro medio: el papel de los talleres de habilidades sociales.
Si hay una persona comprometida, humana y científicamente, en el trabajo con las personas con TEA y en especial con Síndrome de Asperger, esa es Maricarmen Aguilera, fundadora y directora del Centro Leo Kanner de Chile y autora del libro Asperger: un pensar diferente.Muchas veces solemos mirar (con razones diversas) propuestas de inclusión, tratamiento y comprensión del Asperger, que viene de realidades totalmente distintas a la nuestra. Este texto presenta un valioso testimonio del trabajo realizado por Maricarmen Aguilera y su equipo en un contexto similar al contexto urbano nuestro.
Hilde de Clercq, estudiosa y madre de un niño autista, es una de las voces más autorizadas en el tema. Ha escrito un libro fundamental sobre "el pensamiento" en detalles" de los niños con TEA: Mamá, ¿eso es un ser humano o un animal?Las madres fueron objeto (y aún, lamentablemente, dentro de la ignorancia, lo son) de culpas sin sentido respecto del autismo: conceptos como "madres frigoríficas" o "doble vínculo", fueron esgrimidos por algunas escuelas y teóricos de la psicología y del psicoanálisis para explicar que la madre "provocaba" el autismo de su hijo y que éste era un "transtorno en el vínculo madre e hijo".
Nada más injusto, falso y a-científico.
Hacia Febrero de 1998 el gastroenterólogo británico Andrew Wakefield, en una conferencia de prensa en el Royal Free Hospital de Londres, anunció las conclusiones de un estudio sobre la Vacuna Triple Viral (sarampión, rubeola y paperas, conocida como la MMR por sus siglas en inglés): había descubierto, junto a sus colegas, un síndrome que aparecía 6 días luego de la vacunación desarrollando una grave inflamación intestinal. Esto había sido cotejado en 8 de los 12 niños con los que contaba la muestra de su estudio.
Ese mismo día la revista The Lancet publicaba un artículo de Wakefield sobre el tema.
Lo que habría de causar revuelo sería un punto específico del estudio: 9 de los niños del estudio sufrían de autismo, el cual se había presentado entre 1 y 14 días luego de la vacunación. Según Wakefield la vacuna (especialmente la del sarampión) dañaba el intestino permitiendo que proteínas nocivas ingresasen al torrente sanguíneo, accediesen al cerebro provocando un daño neuronal que, como consecuencia, producía el autismo.

